A ritka betegségek kutatása hagyományosan nehézségekbe ütközött, részben a nagyméretű adatállományok hiánya miatt. Ennek következtében az ilyen betegségekben szenvedők gyakran nem jutnak megfelelő kezeléshez és támogatáshoz. A közegészségügyi tervezés során is gyakran figyelmen kívül hagyták őket, amit jól példáz, hogy a koronavírus-járvány idején az Egyesült Királyság védettségi listájáról a ritka betegségek többsége kimaradt.
A University College London és a Glasgow-i Egyetem kutatói az elektronikus egészségügyi nyilvántartások (EHR) összekapcsolásával vizsgálták a ritka betegségek elterjedtségét és a Covid-19 kockázatait.
Megállapították, hogy a ritka betegségekben szenvedők közel ötször nagyobb valószínűséggel halnak meg koronavírus-fertőzés következtében, mint az átlagos népesség.
A kutatás szerint a teljesen beoltott egyéneknél a Covid-19-hez kapcsolódó halálozás legnagyobb kockázatával járó három ritka betegség: a bullosus pemphigoid (az időskor hólyagos betegsége), az osteogenesis imperfecta (egy öröklődő betegség, amely elsősorban a csontrendszer működési zavarait okozza) és az autoszomális domináns policisztás vesebetegség volt.
A tanulmány rávilágított az egyes etnikai csoportokat érintő jelentős egészségügyi egyenlőtlenségekre is, amelyekben bizonyos ritka betegségek aránytalanul gyakoriak voltak. Ez az első olyan átfogó elemzés, amely ilyen sok ritka betegséget vizsgált a Covid-19 hatásaival összefüggésben.
Honghan Wu professzor, a Glasgow-i Egyetem kutatója hangsúlyozta az adatok összekapcsolásának jelentőségét:
A korai felismerés korábbi beavatkozást, jobb kezelést és támogatást jelent.
A címlapkép illusztráció. Címlapkép forrása: Getty Images
